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国际罕见病日

    2月29日是国际罕见病日,以这个四年一次的日子意喻“罕见”。在没有2月29日的年份,2月28日就为国际罕见病日。 世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变,这一群体在中国还没有得到足够的重视,亟待得到全社会的关注与支持.

    国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)发起,2008年2月29日,发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲 各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日 的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

    国际罕见病日标志   国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知,罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病, 常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变;国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。按此 比例,我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究,对患者束手无策;多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少,不 知如何正确治疗;病患长期在家,未能接受正常的学校教育,缺乏就业技能和独立生活的能力;部分罕见病患者家庭因病致贫,生活艰难。




  近年来,在患者及其家属、爱心人士、医务人员、非政府组织、社会媒体的共同努力下,对罕见病患者的关爱活动在越来越多的国家、特别是发达国家开始进行,可以说,对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。

  根据世界卫生组织报道,已确认的罕见病有5000——6000种,约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起,约有50%的罕 见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速,死亡率很高,仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。各国对罕见病认定的标准存在一定差异,这与其罕见病 药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。

发起
  2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此 时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。欧洲罕见病组织成立于1997年,是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下,由罕见病患者组 织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织,其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

首届
  在Eurodis的组织下和约20个欧洲国家的积极参与下,首届国际罕见病日纪念活动在欧洲 各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。一些国家政府也积极参与,强烈呼吁社会认识罕见疾病,敦促制药企业研制罕见病治疗药物。第一届国际 罕见病日得到了国际上许多国家的积极响应。

中国现状
  2009年7月22日,中华慈善总会罕见病救助计划——思而赞慈善赠药项目启动仪式暨新 闻发布会在人民大会堂隆重举行。 中国对罕见病尚无官方定义,更无罕见病患者的权威估算人数。欧盟对罕见病的定义为患病率低于0.5‰的疾病,欧盟国家罕见病患者估计人数为270万及 360万,而欧盟国家2009年总人口数约为5亿。由此推算,中国有罕见病患者近千万,是中国24年来HIV感染累计人数的30倍(319877例高于中 国现患肿瘤患者的总人数(700万,卫生部肿瘤防办2006年)。

  如此庞大的罕见病患者群体在中国还没有得到足够的重视。多数罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨,也正在承受着巨大的经济及心理负担。随着中国经济的发展和社会的进步,中国的罕见病患者亟待得到全社会的关注与支持。

我国罕见病现状

   国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。
   按此比例,我国各类罕见病患者总数应有千万人之多;
   绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究,对患者束手无策;
   多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少,不知如何正确治疗;
   多数罕见病无治疗药物,患者无药可医;
   有治疗方法的罕见病药物价格昂贵,未能进入医保或商业保险,患者家庭无力承担;
   病患长期在家,未能接受正常的学校教育,缺乏就业技能和独立生活的能力;
   部分罕见病患者家庭因病致贫,生活艰难;
   罕见病患者经常受到各种歧视,社会融入困难。

罕见病在行动

   瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月,由罕见病患者自发成立。协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益机构,致力于促进社会和公众对于成骨不 全症等各类罕见病患者的了解和尊重,消除对于罕见病患者的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益,推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策 出台。并于2009年8月在中国社会福利教育基金会下成功设立中国第一家关注罕见病领域的全国性公募基金,并正式启动在罕见病领域的工作。目前,是国内唯 一一家基于罕见病群体需求,积极寻求解决方案的公益机构。我们的宗旨是:建立成骨不全症等罕见疾病群体获得尊重、平等的社会环境。我们的口号是:还好,我 们的爱不脆弱。

  罕见病的类型

  • 不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症

  这是一群不食人间烟火的孩子,肉、蛋、奶这些我们喜欢的食品,他们从一出生起就不曾尝过滋味。

  • 瓷娃娃——成骨不全症

  他们像娃娃一样娇小可爱,但是一个拥抱、蹬一次被子、甚至在看动画片时哈哈大笑都有可能使他们骨折。

  • 血友病

  他们就像玻璃做的,每一次的磕碰创伤对他们来说都是巨大的危险。

  • 淋巴管肌瘤病

  自由呼吸是她们最大的梦想。

  • 特发性肺动脉高压

  走一百米的路程、爬一层楼的高度,对他们来说都是一种奢望。

  • 月亮孩子——白化病


  月光一样白色的头发和皮肤,让他们极易被阳光晒伤,月夜是他们的乐园。

  • 结节性硬化症

  面部淡红色结节、癫痫、可能造成的智力低下,让他们难以自信面对人群。

  专家观点

  钟南山(中国工程院院士、著名呼吸病专家)
  “其实我们中国就可以做一些这种(罕见病)研究,所以我想这需要政府和企业的投资,也需要我们医务人员来转变思想,认识到这个重要性,所以这个就涉及到社会的关注。”

  黄尚志(中国医学科学院基础医学研究所研究员,卫生部产前诊断专家组成员,世界卫生组织遗传病社区控制合作中心主任)

  “明确罕见病的定义在当前是非常需要的,这对孤儿药政策的制定,包括对药物开发的激励、药物的准入,如加快注册、减免税,以及孤儿药可及性等方面政策的制定都有很好的推动作用。”

  徐凯峰(北京协和医院呼吸科主任医师,淋巴管肌瘤病专家)
  “不要因为罕见而忽略,忽视,不要因为昂贵而放弃,关注罕见病患者,就是关怀你自家的将来的孩子。因为到以后你的后代也可能,隐性遗传病就可能在你家出现,你也需要这样的这个帮助。”

  “罕见病都是遗传性疾病,对每个人而言都是一种风险,它是一个公共问题。”

  黄昱(北京大学医学部医学遗传学系讲师、博士)
  “对这部分最严重表现的病人(罕见病患者)进行的诊断和治疗研究的投入,终有一天会惠及更多的病人。”


  患者组织发声

  中国LAM关爱协会

  中国LAM关爱协会2006年成立,旨在为淋巴管肌瘤病(LAM)患者提供诊治信息和交流平台,并致力于促进临床医师对LAM的认识和了解,呼吁社会各界对这种罕见疾病的关注,关爱这些弱势的、被社会所忽视的特殊女性群体,推动LAM在中国的研究。


  中国血友之家

  中国血友病联谊会(中国血友之家)成立于2000年9月,是由血友病患者及其家属和志愿者自愿组成的全国非赢利性公益组织,为血友病患者及相关人群提供服务。截至2010年3月,中国血友之家登记注册会员五千余人。工作愿景:享有免费治疗,远离疼痛残疾。


  中国结节性硬化症互助联盟

  中国结节性硬化症互助联盟是结节硬化症(TSC)病友互助组织,作为罕见病群体的一员,我们代表TSC群体向更多的社会人士呼吁。当更多的人开始认识罕见病,当更多的力量开始投入治疗罕见病,当更多的爱心开始倾注在罕见病,我们就一定能迎来更有希望的明天。

  月亮孩子之家

  月亮孩子之家成立于2008年,由国内白化病患者自发成立,为了给患者及其家庭提供相关信息咨询,帮助患者与家人建立信心,同时希望通过社会宣传等方式,努力为白化病群体营造一个平等受尊重的社会环境。

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